Jeff FogelCrédit : Qui est Lou Gehrig ?Entraîneur sportif et énergique pour les jeunes à North Miami Beach, Jeff Fogel était connu pour son enthousiasme sans faille. Mais il y a 10 ans, il a commencé à ressentir des contractions dans son bras gauche, ce qu'il a attribué au fait de lancer un ballon de football lors des entraînements de flag football. Puis son bras lâcha.
Fogel, aujourd'hui âgé de 48 ans, a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), communément appelée maladie de Lou Gehrig, un syndrome neuromusculaire progressif. Cela l'a finalement paralysé du cou aux pieds et l'a rendu incapable de respirer ou de manger par lui-même. Mais la maladie n'a pas mis un frein à son entraînement.
'Les enfants', dit-il à PEOPLE, 'sont mes médicaments'.
Depuis un an et demi, Fogel a besoin de respirer à l'aide d'un ventilateur, ce qui l'empêche de parler. Il prononce des instructions pendant les entraînements et les matchs au Michael-Ann Russell JCC à son entraîneur adjoint de flag football, Ariel Fishman, 17 ans, ancien joueur de la UAU équipe de basket-ball qu'il a déjà entraînée.
En juillet, une crise de pneumonie dans son poumon gauche a fait atterrir Fogel dans une unité de soins intensifs de l'hôpital. Pourtant, il écrit dans un e-mail qu'il promet de revenir à l'entraînement de flag football en septembre.
« Je suis un guerrier, dit-il.
Jeff FogelCrédit : Josh WeingardEn effet, Fogel n'a jamais pensé à arrêter de fumer.
'Je suis tellement passionné par l'entraînement des enfants', a déclaré Fogel à PEOPLE dans une interview précédente. « Cela me permet de continuer, cela me donne un but. »
Il répond aux questions en répondant de manière dramatique à Noah Feldman, directeur du basket-ball au Michael-Ann Russell JCC, qui a parlé à haute voix pour Fogel.
« Je dois rester actif à cause de ma maladie », déclare Fogel, « et je crois que mon objectif sur cette terre et dans la vie est d'inspirer les gens. »
Au fur et à mesure que la maladie progressait, Fogel était entraîneur adjoint de Mo Steel, l'équipe féminine de basket-ball de voyage des JCC, de 2012 à 2017.
D'anciens joueurs disent qu'il leur a peut-être montré quelques mouvements de basket-ball, mais plus important encore, il leur a appris à ne pas laisser l'adversité entraver la capacité de vivre pleinement.
Fogel ne s'est jamais plaint d'avoir la SLA ou de se sentir déprimé, dit Lindsey Weingard, 16 ans, de Miami. 'Il disait toujours que ce qui le fait avancer, c'est l'équipe, nous les filles', dit-elle. « Cela m'a fait me sentir vraiment bien.
'Il nous a montré que peu importe ce que vous traversez', poursuit-elle, 'essayez de rester positif et d'en tirer le meilleur parti'.
Fishman, un ancien coéquipier de Mo Steel, ajoute : « Le fait qu'il soit toujours sorti et qu'il soit peut-être fatigué, il ne sent pas ses mains, et nous nous plaignons alors d'être fatigués ? J'ai juste l'impression que nous n'avions pas le droit de faire ça », dit-elle. 'C'est un type de leçon que je ne pense pas qu'un entraîneur puisse nous enseigner.'
Lindsey Weingard, à gauche, Jeff Fogel et Lauryn HornsteinCrédit : Lizette WeingardCes jours-ci, la veille d'un match ou d'un entraînement, la mère de Fogel, 70 ans, Merle, avec qui il vit, et l'un de ses trois gardiens à temps plein se douchent et l'habillent avec les vêtements qu'il portera le lendemain. . Le matin, il est nourri par la sonde d'alimentation sur laquelle il compte depuis 2014.
Les membres du JCC ont collecté plus de 500 000 $ pour une fiducie destinée à payer les gardiens, dont Fogel a besoin depuis 2013, et d'autres soins liés à la SLA, y compris une camionnette spécialisée.
«Je suis reconnaissant», dit-il à propos du soutien de la communauté. « Je suis béni de les avoir dans ma vie. »
Noah Feldman, 36 ans, le directeur du basket-ball du JCC qui a eu Fogel comme moniteur de camp quand il avait 11 ans, est émerveillé par l'esprit indomptable de Fogel.
'Il se bat toujours à cause de son attitude et des enfants', explique Feldman. « Je suis positif à ce sujet. »
« Il ne s'est jamais plaint une seule fois, n'a jamais demandé : « Pourquoi moi ? » ' ajoute Feldman. 'Il allait aux matchs de Mo Steel à travers l'État sans utiliser ses jambes ni ses bras.'
Jeff FogelCrédit : Qui est Lou Gehrig ?C'était l'idée de Fogel de lancer un tournoi annuel de basket-ball à 3 contre 3 afin de collecter des fonds pour payer les frais de scolarité de tout enfant qui n'aurait pas les moyens de s'offrir un programme sportif au JCC. Au cours des trois dernières années, le tournoi a récolté 45 000 $ et les fonds sont distribués par le biais du Jeff Fogel Scholarship Fund.
'Je suis très reconnaissant et je ne me plains jamais', dit Fogel. «Parfois, je déprime comme tout le monde, mais j'essaie de rester positif tous les jours. J'ai des bons et des mauvais jours comme tout le monde.
Jeff Fogel, un entraîneur atteint de SLA qui n'arrête pas d'entraîner et découvre que les enfants le font survivre 10 ans après le diagnosticCrédit : Qui est Lou Gehrig ?Fogel a grandi à North Miami Beach et a été affilié par intermittence au JCC depuis l'âge de 18 ans en tant que moniteur de camp et entraîneur. Au début des années 2000, il a vécu en Californie et a travaillé comme DJ, retournant dans le sud de la Floride et au JCC il y a une dizaine d'années pour entraîner.
À peu près à la même époque, en 2009, Fogel a développé les premiers signes de la maladie - des contractions musculaires et des spasmes musculaires. 'Je lançais beaucoup de ballons de football parce que j'entraînais les enfants [dans le football] et je pensais avoir tiré quelque chose', dit-il. « Je n'y ai pas beaucoup réfléchi. »
Peu de temps après que son bras a cédé, Fogel a reçu un diagnostic de SLA en 2012. Quelque 30 000 Américains souffre de la maladie , qui est une dégénérescence progressive des cellules nerveuses motrices du cerveau et de la moelle épinière, provoquant une faiblesse musculaire accrue et une paralysie. Cinquante pour cent des patients atteints meurent dans les trois ans suivant le diagnostic, et jusqu'à 10 pour cent survivent plus de 10 ans.
'Le médecin a dit que dans deux à cinq ans, je serais mort', dit Fogel, 'et je bat tous les pronostics parce que je reste actif.'
Un court métrage de fiction de 2016 basé sur la vie de Fogel', Qui est Lou Gehrig , a fait le tour des écoles locales avec Fogel, qui a prononcé des discours de motivation devant des collégiens et lycéens.
Lorsqu'il a été diagnostiqué pour la première fois, Fogel venait de commencer à entraîner l'équipe féminine de Mo Steel et il n'a pas essayé de cacher sa maladie.
'Je leur ai dit que je suis là pour vous', dit-il, 'et je ne vais pas arrêter de vous coacher à cause de ma maladie.'
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Cette histoire est apparue à l'origine le Gens